息子が受けた手術「胃ろう造設」

はじめに

息子のつねは、2歳7ヶ月の時に「胃ろう造設」手術を受けました。

胃ろう造設手術とは、食事や栄養を摂りやすくするために行う手術です。
お腹から胃に穴を開け、太めのチューブを通すことで、口から食事をすることが難しい状態にあっても食事をすることができるようになります。

私はなんとなく持っていた知識で
子どもから大人まで、様々な事情のもと、胃ろう造設をされる方は多いという印象を抱いていました。

息子のつねは、生まれつきの病気のため顔の筋肉を動かすことが難しかったり、飲み込むことがとても苦手です。生まれてすぐに鼻から胃につながる細長いチューブを入れて、そこからミルクや栄養のある飲み物を入れて食事をとっていました。

細長いチューブから入れられるものは、液体や粉薬を水で溶かしたものやジュース、味噌汁の上澄など、サラサラの液体に限られています。

ある時、「胃ろうを作ることでペースト状にした食べ物も食べさせることができる」
ことを知り、いつか、つねにも胃ろうを作って、離乳食のようなものを食べさせてみたいと思うようになりました。

2024年の声門閉鎖術も無事に終わり、経過も順調だったので、
その翌年2025年に小児科の主治医から小児外科を紹介してもらい、つねの胃ろう造設に関する相談をし始めました。

つねの胃ろう造設手術のトラブル

つねの体調も落ち着いていたので、術前の検査を行い、予定通り入院し手術を受けることになりました。
手術は問題なく終わったようでしたが、その後の経過は順調とは言えないものでした…。

1. 術後2日目の大量出血による貧血
2. 重度の貧血による低酸素脳症
3. 目が覚めたと思ったら、原因不明の痙攣や震え
4. 状態が落ち着いてきたと思ったら、呼吸が止まりかける
5. 素人が見てもわかるほどの脳の萎縮

色んなことがあり、その度にショックで何も考えられずに過ごした入院期間でした。

一連のトラブルは、手術のせいだけではなく
つねがもともと持っていた隠れた病気も原因ではないか？と、お医者さんから言われました。

脳の萎縮は、たった1週間で大きさが変わるほど縮むことはないそうです。
生まれてから、どこかのタイミングで少しずつ縮んでいたようです。

つねは、障害や病気がありながらも、少しずつ成長して、好きなことやできることも増えていたところでした。
私や夫も、つねと一緒にどう暮らしていこうか悩んだ時期もありましたが、家族に合った暮らし方を見つけ、これから楽しく生きていこう！と意気込んでいた時でした。

脳というのは、人間の体の中でも１、２を争うほど重要な場所だと思います。
そこに異常が見つかったらこの子はどうなってしまうのか？
命はどうなるのか？
そんな不安に押しつぶされ、思い描いていた楽しい生活が真っ暗な闇の中に入ってしまったような感じがしました。

また、術後の重度の貧血による低酸素脳症の影響も大きいものでした。
つねは、これまで自分の力で呼吸をしていましたが、
低酸素脳症になったことにより、結果的に人工呼吸器を日常的に使用することになりました。
（今回の入院の記録では呼吸器を外して退院となりましたが、その後体調不良が長引き人工呼吸器を常用することになりました。）

つねを失いそうになり気づいたこと